Statusneddatering

Tänkte fortsätta på temat Botoxbehandlingar mot värk. Jag har alltid varit lite skeptisk till Botox etersom det ju är ett extremt gitigt ämne. Det behövs bara minimal micromängd för att döda en människa, om det skulle tas oralt. Nu ska det ju bara verka lokalt men var försvinner det sen då när det slutat verka efter ett par månader? Ut i naturen? Ner i toalettstolen? Går det upp i rök? Det kan ju inte vara bra ändå att spruta in nervgifter i kroppen. Samtidigt är jag ju villig att pröva allt för som det är nu så begränsar denna värk mitt liv så enormt.

Botox ja, det får en ju att undra om det är så bra, varför kan man då inte använda det även mot andra smärtor, diskbråcket t.ex. Stick en spruta i arslet på mig bara.
Efter att ha åkt tåg till läkaren i torsdags kom mitt diskbråck tillbaka. AV ATT ÅKA TÅG!!!! Inte ens det tål jag. Och nacken är värre än nånsin dessa dagar.

Tröstar mig med godis och chips vilket säkert inte alls är bra för mig. Men jag fick en liten tröst av läkaren som förklarade att det är helt normalt att känna ett extra starkt socker och saltbehov när man har huvudvärk och migräner så ofta. Det är kroppens sätt att pigga upp en på.
Så, dags att mumsa vidare på min Marabou chokladkaka.... för det är läkarens ordination, nästan i alla fall. 

Minea tränar med mig... eller så är det bara så här hon sittligger när hon ser på tv...

Rapport från en skallebangare

Jo det gick bra igår hos specialisten. Han hade också ett speciellt minne. Ett speciellt extraordinärt ett för han visste precis vem jag var och vilka problem jag har för vi har tydligen träffats förut då han arbetade i Läkarhuset på Odenplan. Jag tckte att han var bra då också men sen blev jag gravid och hade inga migränattacker under graviditeten och allt var frid och fröjd. Tills attackerna attackerade på nytt. Då skrev denna läkare tydligen en remiss för tomografi till mig och hör här gott folk, han hade fått in ett röntgensvar också!!!! Jag kommer inte ens ihåg att jag gjorde en tomografi 2009. Och en sån sak borde man väl minnas. Undra vad mer jag inte minns. Man blir ju rädd för sig själv. Nog minns jag att jag i samma veva gjorde röntgen av nacke och rygg men skallen. Nix! Helt borta!
Så nu så här tre år senare, allt såg bra ut där inne. Fast jag tror inte man kan röntga minnet så...

Nåjag tillbaka till nutid. Läkaren var aningen förundrad över att jag gått och haft denna huvudvärk och dessa täta, återkommade migränanfall i så många år utan att husläkaren föreslagit någonting förebyggande. Förebyggande!!! Det visste jag inte ens fanns förrän Maria nämnde det när vi var ute och fikade sist. Eller så har andra nämnt det och jag har glömt det eftersom jag tydligen har minnesluckor. Undra förresten om jag är gift också;).
Jo, visst finns det förebyggande. Det första steget man tar är att pröva alternativa metoder så som kiropraktik, sjukgymnastik och liknande. Och han föreslog akupunktur men eftersom jag redan prövat det otaliga gånger så kan vi nu hoppa över det steget. Nästa sak att prova är betablockerare. Nu är ju mitt blodtryck lite upp och ner. Högt ibland och lågt ibland så vi får se hur jag reagerar på blodtryckssänkande men det kan ju fungera. Jag är en villig kvinna.
Men, som läkaren sa, att i mitt fall, som har så extrem migrän och så ofta så blir det antagligen tal om Botox i slutänden.
Jag har en ny tid i maj för att utvärdera den nya medicinen och har det inte hjälpt tar vi helt enkelt och besprutar mig med lite nervgift. Tyvärr inte där rynkorna sitter men man kan inte få allt. Denna läkare har arbetat med denna metod i nio år men den har tills nyligen inte varit en godkänd metod av läkemedelsverket. Så snacka om tur att jag fick träffa just honom som trots det har sådan pass lång vana och han är visst en av de få i landet som har sådan erfarenhet av Botox mot migrän. Han sa att kring 80% av hans patienter blir bättre och många blir helt bra. Det som är lite jobbigt i så fall är ju att man måste åka in varannan månad ungefär och ta nya sprutor. Men helt klart värt det om det fungerar. Det kan krävas några testförsök innan man fått in rätt dos och så men sen är det bara att tuta och sticka. Men nu hoppas jag på medicinen i första hand.

     Two out of three som inte behöver Botox ain´t bad....

Status

Tänkte updata en aning. För alla vill väl veta att stackars jag har legat vaken till halv sex på morgonen, lagom till Håkans klocka ringde. Har så ont i nacken, eller bakhuvudet eller skallbasen som Kiropraktikern alltid sa. "Det är där och vid tredje revbenet som dina problem utlöser sig". Han hade någon lång, bra förklaring om hur min nacke och min skallbas är ihoptryckta så att det liksom inte finns nåt brosk emellan och därför får jag så ont. Jag känner mig som om jag skulle behöva bli en giraffkvinna. Ni vet de från Burma som har guldringar runt halsen så att den sträcks ut och blir jätte lång. Tror jag ska införa det modet i Sverige.

Nåja, idag ska jag till en migrän och huvudvärksspecialist. Inte det lättaste ska jag säga. Dom ringde för nån vecka sen och sa att jag kunde få en tid idag, ville jag ha den. Ja sa jag men jag hade ingen tillgång att skriva upp adress mm just då så kunde dom skicka kallelse. Jomen visst, det skulle dom göra men det gjorde dom inte. Så igår ringde jag Vårdcentralen och frågade vart de skickat remissen men tyvärr det kunde dom inte hjälpa mig med. Så jag googlade men hittade ingenting. Jag lekte detektiv och kollade alla okända nummer i min samtalslista men utan resultat. Slutligen hittade jag en hemsida om migrän och där fanns en liten notis om en specialist i Bromma. Jag skrev upp numret och lämnade meddelande på deras svarare och tillslut, typ en timme innan jag hade behövt åka, ringde dom tillbaka och sa att jodå, jag har en tid där. Och så fick jag en knapphändig vägbeskrivning. Oh yeah! Det är i alla fall bäst jag går dit och idag har jag verkligen en dålig skalldag så det passar ju bra.

Har fått provsvaren också och jag har antgligen inte Porfyri men proverna ska även jämföras med DNA-databasen för att se om jag har den mutationen och jag är nog lite muterad hela jag så vad vet man.
Mitt vattkoppsprov var ????? så det får jag ta om. Suck!
Nu är det bäst jag drar. Håll tummarna för bot och bättring.


Nya fibrorön

Hjärnröntgen upptäcker fibromyalgi! Yes! Äntligen en fysisk hitta att säga att fibromyalgi är en sjukdom som inte är psykosomatiska.
Dr Oz visar att sändes på 3/12/12 visade en bild av en hjärna genomsökning av någon med fibromyalgi. Att skanna visade en yta längs mitten av hjärnan och över toppen av den frontala cortex i en klarblå. Det förklarades att detta område i hjärnan hade en mycket låg blodtillförsel. Det förklarade också att detta var det område i hjärnan som var direkt kopplade till smärta bearbetning och känslomässiga reaktioner på smärta. Inte undra på att hjärnan inte vet när du ska stänga av sina smärta sensorer, det är inte näring. Skanningen som upptäcker dessa förändringar i hjärnans funktion kallas photon emission datortomografi (SPECT) skanning. Det är skönt att veta att hjärnröntgen upptäcker fibromyalgi.
Den 3 november En studie befrielse från Marsielle i Frankrike. Denna studie inkluderade trettio kvinnor, hade 20 fibromyalgi och tio var normala. En 100 Frågan fibromyalgi test ges till dessa kvinnor. Detta test visade också skillnader i hjärnans funktion mellan kvinnor med fibromyalgi och de utan. Denna studie genomfördes av Dr Guedj och hans kollegor. De tjugo kvinnor med fibromyalgi diagnostiserad enligt tester som American College of Rheumatology använder.
En ökad poäng på detta test visade att lågt blodflöde uppträder i den vänstra främre temporala kluster. Detta område i hjärnan innehåller ungefär det område av örat på den vänstra sidan. Detta hypoperfusion (lågt flöde) dök upp mest i de polära och mediobasal cortices.
Enligt Dr Guedj resultatet av detta test visade att fibromyalgi är en störning i den centrala delen av hjärnan där smärtan förnimmelser förhöjd.
Resultaten av dessa fynd kan förklara varför läkarna inte kan hitta och fysiska orsaker till fibromyalgi.
Andra tester gavs till dessa kvinnor förutom de 100 frågorna. De fick tester som priserna smärta på en skala, en fransk version av McGill Pain Questionnaire, frågeformuläret Doleur de Saint-Antoine skala och Tübingen Pain Behavior Scale.
De enda resultat som jämfördes med SPECT skanningar var resultaten från Fibromyalgia Impact Questionnaire.
"Förhållandet mellan somatosensoriska hyperperfusion och fibromyalgi klinisk svårighetsgrad redovisas för att vår kunskap, den första tiden och förstärker den centrala sensitisering hypotesen", skrev de.
Lågt blodflöde till den vänstra främre temporal region, som är en del av det limbiska systemet, kan leda till en förklaring om en annan aspekt av fibromyalgi - Brain dimma.
Det fanns en annan studie från University of Michigan Health Services. Denna studie visar att personer med fibromyalgi lider mer smärta från en mild nypa att personer som inte har det. I själva verket har trycket från nypa vara dubbelt så mycket för de personer som inte har fibromyalgi känna så mycket som de som gör. Den känsla av smärta visar upp i olika områden av hjärnan än de individer som lider av fibromyalgi.
Denna studie ingår även fMRI-talet som utfördes på sexton patienter med fibromyalgi. fMRI är en extremt snabb form av MRI. Det har rapporterats att resultaten av dessa tester ger en vägkarta där smärtan känns i hjärnan.
Enkelt uttryckt, lågt blodflöde till de centrala och vänstra temporala delar av hjärnan kan mycket väl vara en ledande orsak till smärta och förvirring som vi fibromyalgipatienter lider med. Tack och lov är det inte "i våra huvuden" som vissa läkare tycker fortfarande det är. Då igen, ser det ut som det kanske egentligen är i våra huvuden. Det är skönt att veta hjärnröntgen upptäcker fibromyalgi.

Torterad

I natt har jag blivit torterad. Av grannarna. Vid tvåtiden började dom spela musik- högt, för att uderdriva. Och så spelade dom en låt. Och sedan blev det tyst. Och precis när jag höll på att somna om så kom nästa låt. Och så bara en låt. Sedan knäpptyst. En halvtimme senare, full volym igen. När den låten var slut-skön tystnad och så lagom till jag somnat in-musik igen. Så där höll dom på fram til halvfem. Ungefär som om dom tänkte att en låt då och då gör ju ingenting. Nä eller hur. Och så i morse vid nio, då börjar fanskapen att borra... Grrrr! Och det är sånt här som ger mig migrän sen. Skönt med lite borrande i huset när man håller på att storkna av huvudvärk och illamående.

Till råga på allt så tror jag att samma personer har varit hit och hällt saltpetersyra i mina ögon och lut i min hals. Jag skyller allt på grannarna. Och jag överdriver ALDRIG;).

Ögoninfektionen är bättre i ena ögat och sämre i det andra idag. Men fy vad jag ser dåligt. Tur man kan sina tangenter på datorn och att jag inte behöver korrekturläsa allt jag skriver för det är i en enda dimma allting.
Om Minea blev störd, skulle inte tro det......

Jag har smittat datorn

Bad bod-day. Bad head-day. Bad dator-day. Mina N vill bara fungera om jag trycker superhårt och det klarar knappt mia fibrofigrar. Så det lär se lite kostigt ut är jag skriver. Orkar ite kämpa med N:et lägre.
Ja och idag är hela jag kass och väck. Igår hade jag migrä me det klarade imigra av. Me tar jag det två dagar i rad så fugerar det ite. Och som på beställig så vakade jag med värsta migräe.  acke är också kaputtinen och jag är förstår yr, illamåede och hela alltet. Käer mig helt borta i huvudet.
På det käer jag att jag tyvärr ite klarar av mi ya hobby, släktforskige. Det blir tio miuter i taget och seda måste jag vila. Och ögoe klarar inte (se där  fugerar ibland) av det. Jag får dimsy och blir yr och får ännu mer huvudvärk. Det är så trist är ma hittat ågotig som ma tycker är roligt och som ma ka göra frå sitt sängliggade läge och så märker ma att det tar för mycket till och med det. Grrrrrr! Och änu mer ledse blir jag för att iblad får jag sådana där nycker där jag täker att mår jag ite lite bättre u och täk om jag ka börja jobba sart ige, och så blir det så här och ma iser att hur sjutton skulle det gå? Vilket jobb skulle tillåta att ma jobbad ehemma frå sänge, liggades och att ma tar eh halvtimmes paus var tionde minut????
Me, så är livet, bara att acceptera. Och jag ska ta mig fa inte låta fibron ta allt ifrå mig, jag vägrar. Nåt kul måste jag ju få ha. Me släktforskig får jag ta det lugnt med och som tur är fins det dom som hjälper mig med det så jag blir i alla fall updaterad ibland och får veta såt jag är yfike på.
Nä, leds är jag. u är Miea och Håka i parke och jag kude ite följa med. Och jag orkar blogga me ite speciellt läge eller mycket. Läsa ka jag ite just u och jag vill bara att det ska vara mörkt och tyst. Och u- kräkas igen.

Minea har gjort en Mimmi Pigg rosett:) Hennes påhittighet och kreativitet är helt fatastisk.

Dimsyn och vampyrer

Minea hann vara på dagis en dag innan det slog till igen. Denna gång med ögoninfektion. Så hon blev portad från förskolan. Hon är en vandrande smitthärd. Men hon är jätte duktig på att inte klia sig i ögat och hon tycker att det är jätte roligt att stå framför spegeln och kolla in sin nya rödögda look som hon faschineras av. Sen satte vi ett kamomillomslag en stund och jag trodde att hon skulle protestera men nej då, stolt gick hon omkring som en enögd pirat och pratade om hur snyggt det var med plåster på ögat.
Kamomill verkar faktiskt ha hjälpt en del. På apoteket är all Noviform restnoterad så jag kör med regelbunden rengöring, kliförbud och handsprit och så köpte jag silverlösning på hälsokost som visst ska vara bakteriedödande. Och Minea tyckte att det kändes skönt i alla fall.
Hon var inte glad i morse när hon vaknade och inte fick upp ena ögat för det var helt igenklibbat. Det tog en timme att lugna ner henne men sen har hon varit tapper hela dagen.
Idag är andra ögat också drabbat. Det var så igenkleggat imorse att det inte gick att öppna och jag kunde inte få bort klegget. Men första ögat är mycket bättre som tur är.

Själv har jag blivit vampyrad tror jag. Jag var till lab och tog mina sista prover och jag tror det var femton rör hon tog av mig. För första gången efter en provtagning så kände jag mig faktiskt riktigt yr.
Nu var det prover för att kolla en massa mineral och vitaminvärden igen, sen var det för att se om jag haft vattkoppor eller inte och så prover för att kolla porfyri. För det krävs ju även urinprover och Minea följde med mig in på toaletten. Sen när jag kom där med min lilla mugg frågade hon:
- Ska du dricka det där? Ha ha hon såg nog inte riktigt vad jag sysslade med där inne på toan.
Ett par veckor till så kan jag väl utelsuta porfyri också, hoppas jag. Och hoppas hoppas jag haft vattkoppor. Håll alla edra tummar gott folk.
                       

Gynekologens testkanin

Jag fick en tid till gyn i lördags. En lördag! Super att slippa ordna hämtning och barnvakt och strul. Så medan Håkan och Minea låg med benen i luften på skridskobanan så låg jag med benen i luften hos gynekologen. Det var en jätte bra gynnare. Vi började med att prata om vilka problem jag haft och att jag nu vill utreda en gång för alla om jag har endomostrios eller inte. Jag förklarade vad som hänt förut, med cystorna som fick punkteras, mina magbesvär, livmoderinflammationen, feber två år och att jag mår så himla dåligt under mens och ägglossning och att jag har jätte ont. Hon tyckte att det lät som emdomostrios men att det enda säkra sättet att diagnostisera det är via en titthålsundersökning och det gör man inte bara så där. Det första man brukar prova är en hormonspiral men jag är livrädd för hormoner och vill inte exprimentera med det. Speciellt eftersom jag blivit så dålig av p-piller förut, så det känns inte som ett alternativ i nuläget. Då är det enda jag kan göra är att ta Gonal F de första dagarna av mensen för att inte ha så rikliga blödningar och att ta ibuprofen. Det är vad som finns att tillgå. Och ibuprofen tar jag redan när jag får mensvärk, så... Inte så mycket att göra med andra ord.
Vi tog ett cellprov och sedan undersöktes jag. Medan jag undersöktes kom en till kvinna i ni rummet och skulle samtidigt som jag undersökas instruera hur den nya ultraljudsutrustningen används. Jag gav ju mitt tillstånd givetvis men jag trodde nog inte att det skulle ta sådan tid som det gjorde. Ha ha, typiskt mig att råka ut får sånt. Fick ligga där med ultraljudsstaven i det allra heligaste, jepp, I tell it like it is, medan de testade olika inställningar på maskinen. Här ser man flödet, här kan man ändra färg på skärmen, här kan man förstora bla bla bla. Fast dom var mycket tacksamma att jag ställde upp som testpilot.
Allt såg normalt ut så när på nån liten prick som hon inte riktigt kunde säga vad det var, kanske en liten blödning som uppstått när ett ägg lossnat, kanske nån liten endometrioscysta men ingenting allvarlig så vi ska avvakta i tre månader och sedan ska jag på återbesök för att se om den där lilla konstiga pricken är borta.
Men man kan inte se om jag har endometrios bara så där så det är bara att fortsätta som vanligt tills jag bestämt mig för om jag vill ha spiral senare i livet, eller inte.
Skönt att ha det överstökat i alla fall.

Inte ultraljud men ultraljus

Öh vad är skillnaden???

http://www.expressen.se/nyheter/kristersson-backar-om-sjukforsakringen/
Kristersson backar om sjukförsäkringen

Regeringen backar om sjukförsäkringen.

På torsdagen höll socialförsäkringsminister Ulf Kristersson en presskonferens om det nya lagförslaget.

Regeringens förändringar av sjukförsäkringen har varit hårt kritiserade och riksdagen har krävt att man återgår till de gamla reglerna för hur prövningen mot arbetsmarknaden ska ske efter 180 dagar.

I dag torsdag kom beskedet på DN Debatt att socialförsäkringsminister Ulf Kristersson, M – efter hot om misstroendeförklaring mot honom – böjer sig för riksdagens beslut.

"Svårt arbete"

Klockan 11.00 på tisdagen höll Ulf Kristersson en presskonferens om den nya lagen. Han återupprepade då det han skriver på DN Debatt om en återgång till de gamla reglerna.

– Jag hoppas att vi i bred enighet kan landa i slutsatsen att vi möter den samlade oppositionens krav, sa Kristersson på presskonferensen.

Ulf Kristersson menar dock att de gamla reglerna inte är mer generösa än de nya.

Ulf Kristersson meddelade att man kommer att försöka hitta en ny modell för hur arbetsförmågan ska prövas.

– Det är ett svårt och digert arbete, säger han.

Kristersson föreslår förändringar i två kapitel i socialförsäkringsbalken. Det 27:e kapitlets 48:e paragraf säger att person som har haft nedsatt arbetsförmåga ska kunna försörja sig själv genom "förvärvsarbete på den reguljära arbetsmarknaden i övrigt". Detta ändras nu i förslaget till "sådant förvärvsarbete som är normalt förekommande på arbetsmarknaden".

Samma ändringar av formuleringarna föreslås också i 28:e kapitlets 8:e paragraf.

Lagändringarna föreslås att träda i kraft vid halvårsskiftet i år.

Enligt Ulf Kristersson är det ingen större skillnad mellan regeringens arbetsförmågebegrepp och det gamla, som regeringen nu tvingas återgå till. Samma bedömning har Försäkringskassan gjort.

Nu undrar ju jag hur mycket tid och pengar de lagt på att komma fram till denna lilla ändring? Hur mycket resurser har gått åt med middagar, möten och fina debatter med komplicerade utlägg? Sjukt!

Nä, vad är skillanden egentligen? Skulle det ena vara bättre än det andra? Fattar ingenting. Det som borde förändras är tidsbegränsningen av sjukdomar. Man kan inte tidsbestämma en sjukdom. Svårare än så torde det inte vara. Alla ska bedömas individuellt och efter deras egna förmåga. Den som kan jobba ska jobba och den som inte kan ska inte behöva känna sig sämre för det. Punkt slut och amen.


 


El Doctore

La resultate es una... äh ska vi ta det på latin istället så alla fattar. Lite förstorad thyroidea. I den vänstra loben finns minst två noduli, den största med en diameter något under 2 cm. Ordinär genomblödning. Intet malignitetmisstänkt. För övrigt normalfynd. (Jag har förkortat lite). Ber om ursäkt för att inte alla ord är på grekiska eller latin, hoppas ni hänger med ändå.
Så till ryggen- S1 rotpåverkan bedöms föreligga. Det ses på L5 -S1 nivån en central flack diskherniering med lite övervikt för vänster sida med viss risk för vänstersidig S1-rotpåverkan. I övrigt normalt utseende. Nämen vad bra att jag inte ser onormal ut, det måste man uppskatta.
För er som vill ha översättning, Lite förstorad sköldkörtel. På vänstra loben finns minst två knölar.. bla bla bla, ingen cancer. Inte för jag trodde det men skönt ändå att höra.
Och när det gäller ländryggen- Rotpåverkan = stickningar, domningar. På L5-S1, dvs de kotorna, se bilden, så finns det en central utbuktning med viss risk för vänstersidig domning/stickining. Hm, jag har blivit bättre i länden men inte bra och det är bra mycket mer än lite domningar. Det gör ju alltid ont även om det inte gör lika ont som förut.
I ländryggen ses bakre anulusdegeneration med mycket flack diskprotusion på L4-L5-nivån. Ingen risk för mekanisk nervrotspåverkan. L5-S1 är degenerativt dehydrerad och något höjdreducerat. Här ses en något större men likadels flack diskherniering i medellinjen. Diskbråcket tangerar dock båda sidors S1-rötter. Och det är något trängre förhållande på vänster sida. Utrymmet mellan diskbråcket och den vänstra facettleden är måttligt påverkat.
           
Bilden ovan visar ett diskbråck sett ovanifrån där
mellankotskivans inre kärna (det röda) går igenom
det yttre broskhöljet som har gått i sönder.
Här uppstår det ett tyck på nervvävnaden
(det som är gult). Symtomen kan här bli utstrålande
smärtor, domningar, nedsatt känsel och svaghet.

 Ja så var det med det. Mitt knä visade bara normalitieter och det var ju bra på ett sätt och dåligt på ett annat. För då betyder det att det är fibron och inget att göra åt, när jag har så där himla ont, men å andra sidan är det ju ingenting farligt. Jag undrar varför tidigare läkare sa att mitt muskelfäste såg ut att vara avslitet. Hm!


Fick denna bild av läkaren, på var min smärta sitter och det stämmer precis fast smärtan går bara ner till mitten av vaden och sedan är det bortdomnat neråt och i foten istället. Och jag har även ont på höger sida ibland men inte alls i samma propotioner.

Jag tycker bättre och bättre om min nuvarande läkare. Efter några nitar så var jag skeptisk till en början men nu gillar jag henne verkligen. Trots att hon ligger efter i tiden så tar hon sig tid för en och går igenom alla mina frågor och saker jag har på mina listor. Visst innebär hennes "gå-över-tiden-tider" att man alltid får vänta lite extra i väntrummet men allt gott som slutar gott.

Idag pratade vi även om Porfyri. Malvas mamma tipsade mig om det eftersom hon själv har jobbat med Porfyripatienter. Hon hade läst på min blogg och sa att det låter ju som porfyri det där och det kunde läkaren hålla med om idag så nästa vecka ska jag ta prover för det. Det är ju inte alls säkert att jag har det men man måste ju kolla allt innan man ger upp. Men eftersom jag har anor från Arvidsjaurstrakterna så är det ju inte hetl otroligt. Porfyri kopmmer nämligen från Arjeplog från början. Kallas även Arjeplogssjukan. Det är en muterad gen som ger många av de magsymtom jag har, epilepsianfall i vissa fall, illamående, kräkningar, magkramper mm så, tja, varför inte.

Jag fick även en mjukgörande salva till min kliande fot som gör mig galen. Det är inte svamp, det är inte psoriasis men det är jätte torrt, jag har sprickor och det kliar något så infernaliskt. Men bara på ena foten.

Så pratade vi vattkoppor som går nu, bland Mineas kompisar, och jag ska få ta ett blodprov för att se om jag har haft det eller inte för som det är nu vågar jag inte utsätta oss för vattkoppsvirus eftersom jag lätt blir så himla dålig och jag är så infektionsskänslig. Känns som om jag inte orkar med det också. Så, bra att veta.

Och ja, det gick att sjukskriva retroaktivt eftersom det inte fanns tider förra veckan. Är nu sjukskriven till och med 20 maj.

Här är lite bilder på dagens barnvakter.

Farfar på bushumör

Finfarmor:)


Dagen D som i VC

Ny månad och våren är i luften. Jag hör fåglar kvittra och jag känner vårlusten spritta i kroppen. Jag hoppas också på att få höra läkaren kvittra idag. Att hon kommer med ett glädjebud precis som våren brukar göra. Vårens bud om ljusare tider.

Idag ska jag få veta svaren på MR-magentröntgen. Känner mig lite nervös faktiskt. Tänk om dom säger att nä du, det syns ingenting på dina diskar. Och så står jag där och blir inte trodd, för värken har jag ju ändå vare sig det syns nåt eller inte. Det var ju så att jag inte hade ont precis då jag skulle röntgas men har man en trasig disk eller nerver i kläm mm så borde det väl synas ändå.
Och så måste jag få förlängt sjukintyg. Är alltid lika nervös för att jag inte ska få något intyg fast jag vet att läkaren vet att jag inte mår bra. Jag vet ju att jag inte kan arbeta just nu och jag tror att hon förstår det.

Sen gick ju läkarintyget ut den 22 februari men jag fick ingen tid förrän idag. Så jag är även nervös för att läkaren inte ska skriva ett intyg i efterskott och sedan om hon gör det att FK inte ska godkänna det. Fast vad har man för val när man inte får en läkartid? Visst, man kan boka tid hos en privatläkare någonstans inne i stan men jag har ingen ork att åka iväg och hatta över halva Stockholm.

Jag märkte det, när jag var i Solna Centrum med Vanessa, i helgen. Yrseln blir så mycket värre. När folk och bilar rör på sig så blir det som om blicken inte hänger med i deras rörelser och jag blir som om jag vore åksjuk. Jag kan inte titta på folk, jag måste titta ner och när jag böjer nacken ner så gör det ont i den och så blir jag yr därför och så... bla bla bla. Som tur är har jag iallafall en syn. Jag har en kropp. Jag har en hjärna. Och man får vara glad för det lilla... den lilla lilla hjärnan:). (Ja ni har väl hört att Einsteins hjärna var jätte liten och att en liten hjärna = geni).

Jag måste också fråga läkaren om Porfyri. Nu har jag ju släktforskat och hittat att jag har många anor från Arvidsjaurtrakten. Och på några har jag läst att de dött av kräfta i levern, vilket är en komplikation av porfyri som förblir obehandlad.
Mina symtom stämmer ju också. Men det är nästan så att man inte vågar fråga. Man känner ju hela tiden att man letar efter någontoing botbart och när man kommer dragandes med ytterligare en sjukdomsfråga så tror väl läkaren att man är hypokondriker eller nåt. Men man vill ju som sagt så gärna hitta någonting som ger en förklaring och som man kanske kan göra någonting åt.
Porfyri är en ganska ovanlig sjukdom som även kallas för Arjeplogssjukan eftersom den kommer från en muterad gen från ett släkte däruppe. Där är det mycket vanligare, 1 på 50 personer har porfyri så inte vore det konstigt. Någon eller bägge av mina föräldrar kan ha genen utan att den för dens skull ger symtom. Och det skulle förklara epilepsianfallen i ungdomen, magkramperna, smärtan i ländryggen, attackerna som gör så ont att man bara vill skrika. Men som sagt, läkaren tror väl att jag är galen.
Jag har tidigare föreslagit Perniciös anemi, B12-brist, reumatism, MS, binjuresvikt, hypertyreos (vilket jag i och för sig har men tydligen inte tillräckligt mycket för att ge det utslag det ger mig) och en massa annat. Ha ha nån gång ska jag väl träffa rätt. Fast fibron sitter nog där den sitter hur gärna jag än vill att det ska vara någonting mer lättåtgärdat.
Så, lycka till, till mig idag. Gulp!

Lägger in en bild på döttra, som absolut inte har med inlägget att göra men bara för att jag känner för det:)

Inte avbruten men ledbruten

Inte avbruten, men ledbruten. Ledbruten, inte nedbruten. Avdomnad men inte insomnad. Inbäddad men inte insnöad. Nedslagen men inte slagen. Upprörd men inte uppkörd. Illamående inte illavarslande. Yrslig, inte ostyrslig.Vinglig men inte vingklippt. Smärtsam men smärt. Halt men inte ishalt. Ryggböjd men inte nedböjd. Underlig men underfundig. Hälften vunnet:)

Statusnerdatering

Min status, nja vad ska man säga. Folk frågar hur man mår och man slänger ut ett hurtfriskt jo det är bra, bara för att man inte orkar dra hela harangen och man vill inte utsätta andra för den heller. Därför utsätter jag mina läsare får det istället... Taskigt va!
Hur som, om jag inte fick skriva av mig så skulle jag nog explodera av alla känslor, tror jag. Och man vill ju inte sitta hemma och prata om det hela tiden så, here it is, svart på vitt och kanske kan någon känna stöd och hjälp i det också.

Är nere på två treo om dagen nu. Ibland blir det tre men absolut inte mer. Jag kämpar på för att sluta helt. Men trots att jag hävdat att Treo inte hjälpt mot fibrosmärtan utan bara mot huvudvärken så känner jag nu att jag har så mycket mer ont i mitt vänstra knä, i muskelfästet ovanför, och i nacken. Fast det vet jag ju inte om det är på grund av fibron heller så.. Den andra värken är som den alltid har varit, upp och ner m.a.o.

På senaste tid har jag haft såna problem med ögonen också. Plötsligt får jag dimsyn och ser inte texten på tv, kan inte läsa böcker, inte ens Mineas stortextade sagoböcker och jag känner mig extra yr på köpet. Jag har inget fel på synen i vanliga fall och jag var ju till ögonläkaren för inte alls så länge sen så det här är väl fibrorelaterat eller så kommer det från nacken, huvudvärken eller så är det också ett migränsymtom. Men det är nog så frustrerande med ännu ett inskränkande symptom som hindrar en från att göra till och med de få saker man kunnat göra förut som att se på tv och läsa. Även nu har jag lite dimsyn så det är tur att jag kan skriva utan att titta på tangerna eller på datorn utan jag får fokusera på väggen mitt emot sängen.

Så har jag fått så att jag blir så outhärdligt trött i armarna och händerna så fort jag använder dom. Det är en sak att ha ont i dom men ibland känns det som om dom väger hundra ton stycket och jag orkar knappt höja armen en decimeter. Ja det känns precis som det gjorde i benen efter en lång fjällvandring då man gått en hel dag och sen när man äntligen når delmålet och får sätta sig ner då tar man sig inte upp igen. Det gör inte ont, men lemmarna känns bara så tunga och trötta. Så känns det i armarna nu.

Japp det är dagens nerdatering. Ha det! Kram

                        Lika som bär bestar.

Till alla superwomen där ute.


Jag har länge förundrats och beundrat alla ni där ute som klarar vardagen så himla mycket bättre än jag gör. Hur bär ni er åt? Hur orkar ni med att jobba minst åtta timmar om dagen, ibland pendla två timmar varje dag, hämta och lämna barn på dagis, handla, alltid ha tipptopp-fint hemma, alltid ha en näringsrik middag på bordet till klockan sex och alltid ha massor av energi över till inte bara ett barn utan två-tre stycken, ut och åka pulka, leka i parken, ut till Mulle Meck, Tom Tits, Lådbilsland och annat som finns att tillgå. Hur gör ni? Hur klarar ni det? Hur klarar ni att få barnen att somna alldeles själva, att själva få sova en hel natt, att klara av att göra ett bra jobb och klättra på karriärsstegen? Och speciellt ni kvinnor, för hur långt vi än har kommit, här i landet, vad gäller likvärdighet mellan könen, så har jag ändå märkt att det är vi kvinnor som tar det tyngsta lasset hemma. Det är alltid vi som tänker på presenter, tider som ska passas, tandläkarbesök och lekstunder med barnens vänner. Det är alltid vi som ser vad som behöver göras, torka av skåpluckor, rensa kylen eller rengöra badkaret, sådana saker som inte är att dammsuga runt alla leksaker som ligger på golvet eller att ta den disk som ligger närmast diskhon. Och mellan städning, jobb och barn springer ni på gym och håller er vackra.
Jag är faschinerad av er kraft, av er ork, av er fantastiska styrka.

Själv känner jag mer och mer att jag inte hänger med, inte klarar av allt det jag skulle vilja och det finns bara en sak jag prioriterar och det är allting som har med Minea att göra. Allting annat får gå åt sidan. Jag skulle aldrig försumma henne men jag försummar städning och träning och annat som jag känner att jag borde orka men inte orkar. Jag vill också ha ett bra jobb och jag vill också vara pigg, alert och aktiv. Jag vill också...
Så alla ni superwomen där ute, hur gör ni?

Dom senaste dagarna har jag gått som i koma. Skovkoma! Så himla trött, så himla ont, så borta. Jag har inte orkat böja mig ner och plocka upp om jag tappar något i golvet. Jag har inte orkat laga mat eller knappt duscha. Huvudvärken/migränen och nacken och yrseln har varit värst och det har känts som om en amputation precis under skulderbladen skulle passa fint, så får resten av kroppen klara sig bäst den kan. Vet ni nån bra privatklinik som ställer upp på sånt?

Nä, nu vila igen, för att orka med sen. Sen, sen, alltid sen. Usch försummar vänner, maken, hemmet. Och jag har inte ens kraften att ha dåligt samvete över det. Ja vad är det för idé egentligen. Jag kan ju ändå inte göra någotning åt att det är så här. Men som jag alltid tänker på när jag mår som sämst, jag vet att efter skov kommer bättre dagar och dom dagarna längtar jag efter nu.

                    Här är en med ork för trettio pers:)

Ge mig ett brejk, please

Jaha, då har den där djäveln varit framme inatt igen. Tredje natten i rad nu som han misshandlar mig. Jag måste sova djupare än jag tror för jag märker ingenting förrän på morgonen och då är det försent att försvara sig. Då känner jag sviterna. Som att han har försökt sig på ett sånt där filmryck på min nacke. Ni vet när någon bov smyger på någon bakifrån och så bara, klick så har dom vridit nacken av den icket ont anande skådisen. Fast tror ni att den som gör det på mig lyckas. Nejdå, han bara övar och gör det halvvägs så att det känns som om jag är Linda Blair i Excorsiten och huvudet snurrar flera varv.
Och efter att nacken halvt om halvt knäcks så tar den skitstöveln ett ångvält och kör öven mitt huvud. Är det just? Är det okej tycker ni?
Och eftersom nacken är helt kaiko så blir yrseln femton tusen gånger värre och med det kommer illamåendet. Och nog tror jag att min okäre ovän även har hällt i mig en massa sprit via en tratt under natten för jag känner mig som om jag vore bakis. Åh jag hatar honom verkligen, det gör jag. Och jag vet inte ens hans sanna namn. Heter han Mister Fibro, Herr Struma eller Sir Wischplasch eller vad? Han vågar inte ens tillkännage sitt riktiga namn. Eller så är det alla tre som går på mig samtidigt. Hur fegt är inte det?
Och sen under dagen, ja då är det jag som får tand hand om det kaos dom orsakat. Nä, nu är det dags att ge mig ett brejk, ett stort sådant, please...

               Tror jag bussar sjörövarpipp på dom nu. Då lär dom ge sig.

Vad är det för fel på mig?

Ja förutom att jag har fibro och struma mm. Här sitter jag, i sängen,. och hänger framför datorn och kan ta mig sjutton inte slita mig härifrån. Jag bord eklä på mig, äta något och göra mig irodning och sedan har jag ett stort paket utanför dörren som jag borde ta in innan någon snor det. Och så borde jag städa. Men nej, si det går inte. Sitter som fastklistrad här... Och nördar mig med släktforskning, med bloggen och mail och annat skit. Och jag är yr som sjutton och kan knappt läsa i kyrkoböckerna ändå ger jag mig inte.
Ja, nu är klockan två och here I am... måste, måste, måste ta mig i kragen. Aj aj aj att röra sig. Rena rama paltsvimmen här fast utan palt.

Fick en ny läkartid i brevlådan idag igen. 1 mars ska jag dit. Bara det att intyget går ut den 21 februari. Och jag orkar bara inte ta en akuttid och gå dit för att få en veckas sjukskrivning däremellan. Så antingen blir det en vecka utan pengar eller så blir det att FK godkänner en sjukskrivning i efterskott. Och jag får ytterligare en sak att oroa mig för. Jag som är så lugn jämn hhohaahaaaaa. Iskalla never. Cool som fan. Ja låtsas kan man ju.

En liten söt tösabit som alltid kan få mig ur sängen, i alla fall.

Jag- en liten knöl

Var på ultraljud av sköldkörteln igår. Den var lite förstorad och jag hade några små knölar men ingenting alarmerande enligt läkaren och det var ju skönt. Det är ingenting man gör någoting åt och det har jätte många. Som vanligt, när det pratas sköldkörtel, nämnde läkaren ordet på gränsen!!!! På gränsen till att behöva behandling men ingen behandling ska göras.
Men varför mår jag så här då? Jag får helt enkelt inse att jag kommer inte att få någon hjälp via vanliga vården utan jag får ta till alternativa metoder. För på VC och nu här säger dom bara att man får lära sig leva med det. Man får anpassa sig efter situationen. Man får helt enkelt acceptera att så här är det. Och själv äta nyttigt och ta hand om sig. Så nu- egentid och omhändertagande av mig själv:).

Önskar jag vore här just nu, det är ju marknadstid:)

HPA 3

Här är ytterligare intressant läsning. Jag tror många känner igen sig. Den som vill veta mer
kan maila

anders@coolmind.se för frågor. Han har jobbat med allt från långtidssjuka till
elitidrottare och aldrig misslyckats med någon...ta i trä, hans egna ord:). Så läs gärna.

Jag har arbetat med biofeedback och tillämpad psykofysiologi i 10 år nu.
Det är fantastiskt att se och få vara med när människor som levt med stark stress
och allt vad det innebär lär sig slappna av. Våra kroppar är fantastiska, ger vi dem bara
rätt förutsättningar kan de läka nästan vad som helst. Skriver här lite kort om vad som
händer i kroppen när stressystemet kör igång… Tycker ni stress känns som ett uttjatat
ämne? Tyvärr har vi inte på långa vägar sett slutet på problemet. Kostnaderna här i Sverige
för sjukskrivningar ökade med 25 miljoner kronor i början av 2000-talet - om dagen!
- enligt siffror från Socialstyrelsen 2004. Som bara accelererade. Sen efter
Försäkringskassans nya regler efter -06 är det svårt att se statistiken på samma sätt.
Men det är inte troligt att människor med stress- eller stressrelaterade problem
har minskat hur man än ser på statistik. Även om det skrivits och talats mycket
om stress, så vet de flesta så lite om det att de inte känner igen det ens när det drabbar
dem själva eller någon närstående. Stress, utmattning och utbrändhet är stora problem
idag och det är viktigt för oss alla att känna till varningstecknen. Stress är inte bara något
mentalt, utan i högsta grad något fysiskt också. Under stress utlöser hjärnan signaler för
att få våra binjurar ska producera stresshormoner, så att vi kan öka takten och hinna med
mer. Pågår stressen länge får vi en rundgång av stresshormoner som mattar ut binjurarna
och slår ner på takten av signalerna i hjärnan. Då blir vi trötta och får en mängd olika
fysiska problem. De flesta tror att stress är ett övergående tillstånd, som inte är särskilt
allvarligt. Och så kan det vara. Problemet är att de flesta inte lärt sig att känna igen
vad som är allvarliga symtom vid stress och vad som inte är det. Ännu svårare verkar
det vara att relatera sådana symtom till sig själv, ungefär som man vanligtvis reagerar
vid andra slags problem. Man vill inte gärna kännas vid att man har problem eller är sjuk på
något vis. Dessutom har vi alla våra egna referensramar till vad stress är för oss. Det vi tycker
är normalt kanske är jättestressigt för någon annan. Vilket kan få oss att tro att andra kanske
har det stressigt, men inte jag själv. Utmattning och utbrändhet är idag vanliga och omdiskuterade
begrepp som beskriver vad som händer oss när vi lever under stress en längre tid.När vi
lever under stress en längre tid så händer det saker i hjärnan. Det kan vara på grund av
stark stress, Allvarlig stress uppkommer också när vi lever i en miljö med annan stark stress.
Kanske arbetsmässig, emotionell, social eller om kraven på andra sätt är höga omkring
oss eller inom oss. Men det kan också ske bara genom att vi lever med ett konstant högt
tempo i många år utan för tillfället vara extremt stressade. Något som påverkas direkt när
vi blir stressade är vårt andningsbeteende, vi börjar hyperventilera. Detta måste vi göra i
ett akutläge för att vädra ut ökningen av koldioxid i kroppen som kommer av att muskler
som kämpar producerar mjölksyra, denna omvandlas till kolsyra som sedan vädras ut genom andningsapparaten. Det är det enda sättet kroppen kan bli av med koldioxiden! Det anses
idag att de flesta autoimmuna sjukdomar orsakas av acidos, jag möter allt fler, särskilt kvinnor,
med mycket höga CO2 nivåer. Men det händer ju mer…Hjärnan börjar utsöndra signaler till
binjurarna. Binjurarna är hormonproducerande körtlar,de börjar utsöndra stresshormonerna:
adrenalin, noradrenalin och kortisol. Alla tre utsöndras så att vi kan lägga in en växel till och
öka tempot. Det här kallas för HPA-axeln och är en allmän beskrivning om hur stresshormoner
startar igång våra system för att öka takten. Det finns utförligare beskrivning av HPA-axeln
längre ner.
De tre stresshormonerna gör lite olika saker: - adrenalin gör att vi kan ha högt tempo och hålla
många bollar i luften och tycka att det är jättekul att ha koll på många saker och ha flera
projekt på gång samtidigt. - noradrenalinet spänner musklerna och håller alla sinnen på helspänn -
kortisolets uppgift är att stänga av, både fysiskt och psykiskt så att vi inte märker hur trötta
och stressade vi egentligen är. Det här är urgamla funktioner som gör att en del av nervsystemet
Det tredje är att lägga oss ner och spela död. Vanligt att se i djurvärlden. De aktiveras för
att träda in i farliga, hotfulla situationer där vi behöver de här nedärvda överlevnadsinstinkterna
som heter "fly eller fäkta" eller den engelska termen " fight or flight". Det finns också ett extra
hormon i binjurarna som ska dämpa effekterna av de andra tre hormonerna när de varit pågått fö
r länge. Det heter DHEA (dihydroepiandrosteron). Det orkar inte heller hålla emot för länge
och tröttar också ut oss när det inte orkar stå emot den långvariga stressen. De här stressreaktionerna i kroppen är alltså funktionella och bra när man behöver slåss eller överleva under korta stunder.
Men det är inte meningen att vi ska ha det så dag ut och dag in. Men när man levt under stress
en tid blir man utarbetad. Kortisol ska helst inte vara högt i mer än fyra(!) timmar timmar i sträck.
Därför är det viktigt att vara noga med att ta raster under dagen och inte ha "arbetsluncher".
Fortsätter man utan rast och har ett ständigt påslag av kortisol i blodet börjar kroppen snart
bli utarbetad. De första tecknen på utarbetning är att det blir svårt att varva ner när man är
ledig. Det blir svårt att koppla av och göra "ingenting". Tankarna surrar och man vaknar ofta
på nätterna. Fortsätter man i det här tempot utan att göra en förändring blir man snart utmattad,
somnar som en stock av utmattning framför tv:n, men när man väl ska sova sitter man uppe
uppkopplad för att förbereda sig för morgondagens möte eller hinna svara på alla mail. Man
känner sig aldrig utvilad, sover dåligt och har svårt att komma upp på morgonen. Sömn
och vila hjälper inte. Social trötthet. Man orkar inte med vänner och bekanta. Man har ont
i kroppen. Det börjar bli svårt att koncentrera sig och att prioritera vad som är viktigt. Man
glömmer lätt viktiga och oviktiga saker. Till sist kan man bli utbränd. Det är ett sjukdomstillstånd
som inte är det samma som är att vara utarbetad eller utmattad. Hjärnan kan inte stänga av
impulserna som ska stoppa produktionen av stresshormer. Den har då gått in ett stresstillstånd
som hämmar viktiga neurotransmittorer som gör att den inte fungerar på ett normalt sätt.
Det är såna signaler som gör att vi mår bra och fungerar normalt som t ex dopamin,
oxytocin och serotonin. Detta här är att vara utbränd, att ha hjärnstress eller som läkarna
kallar det, utmattningsdepression p g a att just dessa neurotransmittorer inte funkar som de
ska och då blir man trött och deprimerad, kraftlös, så trött att man kanske inte ens kommer
upp ur sängen. Andningen är helt avgörande här, du mår som du andas, inte nog med att
HPA axeln och dess hormoner tappar funktionen, kroppens förmåga att justera koldioxidhalten
(det är CO2 halten som styr vårt andningsfrekvens, INTE syrebehovet primärt) slutar också
att fungera. Det finns något som heter Baroreceptorer, de finns i aortabågen och på flera
ställen i hjärnan, deras uppgift är att hålla koll på koldioxidhalten och meddela andningscentrum
läget och därmed få igång den andningsfrekvens som passar för stunden. När stressen och
det dysfunktionella andningsbeteende som den på sikt orsakar varit igång för länge tappar
dessa centran kontakten med varandra! Vad värre är är att de börjar misstolka varandras signaler.
Ett protein i hemoglobinet omvandlas till syra (andningscentrum tror att kroppen är på vag att bli

basisk) syremolekylen binds hårdare och det resulterar i syreskuld i kroppen.
Detta kallas för Bohr effekten, samtidigt stiger koldioxidhalten i kroppen. Idag
anses de flesta autoimmuna sjukdomarna vara orsakade av en acidos, värt att nämna
är att det handlar om försurning i blod och andra kroppsvätskor, det hjälper inte att
äta mer basiskt, det tar hand om mag/tarmkanalen, som är nog så viktig att ha koll på!
Här kommer en förklaring på vad som händer hormonellt i kroppen vid stress. HPA-AXELN
Hypothalamus Pituitary-hypofysen Adrenal-binjurar När vi lever under stress och
kroppen måste öka takten utsöndrar hypothalamus ett hormon som heter corticotropin
(CRH). Det signalerar till hypofysen att börja producera ett annat hormon som heter ACTH.
Det hormonet i sin tur signalerar till binjurarna att börja producera adrenalin, noradrenalin
och kortisol. När stresshormonet kortisol( från glucokortitropin) är riktigt högt i blodet
"läser" hjärnan av det och ska då sluta producera corticotropin (CRH), det som utlöste
det hela från början, som en signal till kroppen att inte producera mera stresshormoner.
En konstant hög nivå av kortisol i blodet är inte normalt och hjärnan har då detta naturliga
"feedback" system som ska slå av impulserna att producera stresshormoner.
Se 1.(H)-2.(P)-3.(A) d v s HPA-axeln enligt nedan.Vad som händer när det här
slutar fungera är att det inte stannar vid nr 3 utan startar om vid nr 1 och går runt
och runt igen. Corticotropinet stänger inte av. HPA-Axeln: Adrenalin1.(H)Hypothalamus:
CRH 2.(P). Främre hypofysen: ACTH 3(A)Binjurarna: Nordrenalin

Kortisol DHEA Förändrar man inte situationen, eller om inte den förändras utifrån
och stressen fortsätter att vara hög, blir det ett överslag av corticotropin (CRH).
"Feedback" systemet fungerar inte längre. Hjärnan fortsätter då att skicka signaler
till hypofysen (ACTH) och till binjurarna, så att man får en rundgång i kroppen. När
corticotropinet inte upphör och kortisolet alltid är högt hämmas förmågan att bilda DHEA,
det hormon som skulle hjälpa oss att dämpa effekterna av stresshormoner i binjurarna.
Då hämmas snart olika neurotransmittorer i hjärnan (serotinin, dopamin och oxytocin,
acetylkolin, tillväxthormon och könshormoner) och man har komit in ett tillstånd som kallas
att vara utbränd, ha hjärnstress eller utmattningsdepression. Det är alltså inte fråga om en
vanlig depression eller att att man mår så här p g a att man är deprimerad från början,
men eftersom dessa neurotransmittorer sjunker dramatisk blir man deprimerad. Det handlar
inte heller om att man är lite för trött och behöver sova en stund. Det är mycket allvarligare
än det. Hjärnan har gått in ett stresstillstånd där normala funktioner inte längre fungerar
och kroppen inte får de signaler som den brukar. Vi orkar ingenting varken fysiskt, psykiskt
eller mentalt. Ett av de vanligaste symtomen är att man har ont i kroppen.
Noradrenalin gör att musklerna spänner sig konstant så man ska känna sig alert och aktiv.
Hela nervsystemet är på högspänning. Käkarna och diafragman börjar bli spända,
muskelspänningar i t ex vader, axlar nacke ökar, det kan bli tryck över bröstet med
besvär med andningen där man lätt tror att det är en hjärtinfarkt på gång. Man tror att
man börjat belasta konstigt, sitter fel, bär för mycket, sover i en dålig säng eller med fel
kudde osv. Men det är bara utlösande faktorer. Hela kroppen är i ett högspänningsläge,
även om vi kanske inte är helt medvetna om det. Vi har ju lärt oss att bara man tränar
blir allt bra i kroppen, så många börjar träna, ibland väldigt hårt, för att försöka få bort
spänningarna. Det är i det här läget mycket synd, eftersom träning i det här läget
egentligen bara ökar spänningarna eftersom nor -och adrenalinpåslaget blir ännu högre
och kommer att trötta ut en ännu mer. Den här sortens spänning går inte att träna bort.
Även om all sorts aktivitet, naturligtvis, är bra i vanliga fall och träning är ett bra sätt
göra sig av med stresshormoner. Har det däremot gått alldeles för långt ökar spänning
vid hård träning och effekten blir den motsatta. I det här läget finns det mycket mer
väsentliga saker man ska göra för att tillfriskna, än att öka kraven och den fysiska
belastningen. Lugna promenader kan gå bra så även mjuka saker som Qi gong, meditation
eller lugn form av yoga (inte poweryoga). Men i början funkar oftast inte det heller. Då är
det bästa att inte anstränga sig alls tills man orkar. Viktigaste är att det man gör inte är kravfyllt. Varningssignaler: Egentligen är kroppens varningsignaler tydliga - en massa problem börjar
uppstå som du kan uppmärksamma. Få personer har alla dessa symtom, men oftast ett
eller flera. Alla symtom är övergående när stressproblematiken blir bättre.
Kronisk hyperventilering. Hypokapni orsakar en mängd olika symptom i kroppen,
det är inte ovanligt att många får diagnosen astma, fast de inte har det, det handlar
om andningsbeteendet. Andningen styr en mängd

funktioner i kropp och hjärna. Kalla händer och fötter. När stress eller
överlevnadssystemet drar igång försvinner blodet från de perifera delarna
i kroppen, det styrs om till de stora muskelgrupperna istället. Svag och skör
tarmslemhinna. Lätt att få störningar i matsmältningen t.ex. uppsvälldhet och ont
och illamående efter mat eller mag- och tarmkatarrer. Matsmältningen kopplar
ner, den energin går istället ut till de stora muskelgrupperna. Försvagat immunförsvar.
Man börjar att lätt få infektioner eller inflammationer i kroppen. Ont i kroppen.
Många beskriver oförklarliga besvär och " märklig" värk som uppstått eller kommer
och går. Och t ex förkylningar som återkommer eller inte går över. Många blir
sjuka på ledigheter. Försämrad lever avgiftning. Märker man inte så lätt förutom
att man börjar tåla alkohol dåligt t o m ett glas vin kan göra en sjuk. Även plötsliga
hudbesvär eller klåda uppstår spontant eller efter t ex en penicillinkur.
Dålig REM-sömn. Dålig REM-sömn innebär att även fast man kanske sover
hela nätterna kommer man inte ner tillräckligt djupt och känner sig, och är inte,
ordentligt utvilad. Men det börjar också bli svårt att sova en hel natt. De flesta
vaknar flera gånger per natt. Får det pågå länge påverkas sköldkörteln och vi får fel
på ämnesomsättningen. Många går lätt upp i vikt utan att förändra matvanorna, men
många magrar också kraftigt, det kan slå åt bägge håll. Lätt att bli labil med agressioner
och gråt som är svår att kontrollera. Okontrollerbar trötthet (sömnighet, ej utmattning).
Okontrollerade svettningar eller känsla av kyla. Det kan leda till att man får hormonella
störningar på sköldkörteln. Men man kan även ha mycket symtom på sköldkörtelstörning
utan att ha fel på hormonerna s k hypotyreos 2. Sockerstörningar. Lätt att förväxla
med sköldkörtelstörning. Ökat behov av sötsaker.Forskning vid b la Sahlgrenska
universitetssjukhuset har visat att när HPA-axeln är ur spel får du lätt fel på
sockernivåerna i kroppen. När energi behövs och det finns ingen att ta av, tas det av
depåerna (fetterna). Svänger det här mycket och ofta får vi ofta sockertoppar och sockerfall
med överansträngd bukspottkörtel och som kan i slutändan leda till diabetes 2.
Inte självklart p g a övervikt eller dåliga matvanor utan man utvecklar en intolerans
mot ditt eget insulin p g a stresshormonernas rundgång. Hjärtrusning. Inget farligt
även om många upplever det som väldigt obehagligt. Uppkommer ofta när man lägger
sig på kvällen. Det känns som om hjärtat slår hårt och fort. Hjärtsäcken fäster på diafragman,
vid kronisk hyperventilering, eller bröstandning, stelnar diafragman, hjärtat kan
då inte utnyttja full slagvolym och det kan då kännas som hjärtinfarkt med strålande
smärta ut i vänster arm. Ångest, panikångest och depression. Neurotransmittorer i
hjärnan som gör att vi mår bra sjunker - serotonin, dopamin och oxytocin. Vi går in i
en drepression. Ångest, panikångest. Apati, uppgivenhet och sorg. Därför skriver läkare ut
SSRI-preparat för att höja serotoninet. Detta ifrågasätts idag av flertalet forskare i ämnet
…tillägg 110920…Kolla och verifiera med Von Scheele!

Sexlusten. För många så avtar sexlusten radikalt eller försvinner helt.
Mängden sexhormoner sjunker också och det här kan vara en bidragande orsak till
att ha problem med att bli gravid. Fortplantingsförmågan prioriteras inte i en stressituation.
Neurologiska sensationer. Domningar, pirrningar eller stickningar i kroppen.
Oftast i armar och/eller ben i ena kroppshalvan. Liknar indikationer på MS eller stroke,
men behöver inte alls vara det. Vid såna symtom ska alltid försöka få en neurologisk
undersökning för att eliminera allvarliga störningar. Kognitiva besvär. Vid utbrändhet
får man så kallade kognitiva besvär. Det betyder att hjärnan får svårt att utföra de
mest enkla saker. Man får svårt att komma ihåg saker, svårt att ta in information.
Man får svårt att fokusera och koncentrera sig. Det blir svårt att ta de mest enkla beslut,
omöjligt att prioritera och hjärnan får mycket svårt att hantera situationer som innehåller
mycket information. Man förstår inte vad som sägs, ser inte hela bilden, och man blir väldigt
lätt trött av för mycket intryck. Faktum är att blodflödet till hjärnan minskar med ca 50%
vid stresspåslag. Man kan få ökat blodtryck med risk för hjärtattack eller stroke. Det är
alltså väldigt allvarliga följder som kan bli om man ignorerar signalerna. Flera människor
per år dör i något man heter "Karoshi" total kroppslig kollaps eller plötslig vuxendöd p g a
att stressen gått så långt att allt bara plötsligt stannar.(inte så vanligt i Sverige, men har
förekommit.) Stress är stress och är egentligen inte naturligt i en vardagssituation. Det är
en varningssignal för hjärnan att aktivera "fly eller fäkta" instinkterna. Det är nedärvda
varningssignaler som ska tala om för oss att en hotande situation har uppkommit.
Grundläggande varningssignaler i det limbiska systemet (däggdjurshjärnan) vaknar
(hippocampus och amygdala) och försöker hitta lösningar för oss att komma ur det
här på snabbast möjliga sätt med livet i behåll. Mycket baserat på tidigare farliga,
stressiga situationer. Adrenalinet ökar för att försöka hitta lösningar. Noradrenalinet
sätter alla sinnen på helspänn. Det är det här som känns positivt. Vi blir lite "höga". Vi kan
hålla många bollar i luften samtidigt, hitta lösningar och ha flera projekt igång och känna
att det är kul. I modern företagskultur kallar vi det positiv stress för att vi ska hålla ett
högt tempo och producera snabba resultat. Snart börjar rundgången av stresshormoner.
Pågår det länge går vi snart in i utmattning och fortsätter vi ändå går vi mot utbrändhet.
Det går att ha roligt ända fram till väggen… Du är inte psykiskt sjuk!!!!! Många går omkring
och känner igen några eller alla de här symtomen, men vågar inte säga något.
"De kommer alla tro att jag är en psykiskt svag människa som inte klarar av mitt arbete,
fast jag tycker det är roligt" är vanligt att många tänker. Men det här är först och främst
en fysisk åkomma, med depression som följd, som kan få väldigt skadliga effekter
om man inte sätter stopp i tid. För som du sett kan man få många fysiska fel och det
kan ta åratal innan hjärnan återhämtat sig från de kognitiva besvären. Och stresströsklarna
kommer också vara låga ett längre tag. Psykiska besvär börjar uppkomma när
"reptil och däggdjurshjärnan" har varit i "fly eller fäkta" situation för länge.
Adrenalin är ångestframkallande och serotonin, dopamin och oxytocin hämmande,så efter tag kan du

också börja må psykiskt dåligt. Panikångestattacker är vanliga. Därför är det viktigt att
förstå att det mycket handlar om signalerna i hjärnan och kanske inte har sin uppkomst i
en grundläggande psykisk ohälsa. Visserligen är det många som råkar ut för det här,
personer med höga prestationskrav och kontrollbehov och är ofta dåliga på att sätta
gränser, men med en bra ledning på din arbetsplats behöver inte det vara ett problem.
Hem, arbete, socialt liv. Livet har många sidor och det är sällan att bara en del gör att du
hamnar i en ohanterbar stressituation. Det är viktigt för oss alla att vi har en del av vårt
liv där vi kan få samla oss och hämta nya krafter. En stressig period på arbetet klarar alla,
men är det lika stressigt hemma och om det sociala livet har börjat braka ihop är det
viktigt att du börjar titta på din livssituation. Är det så här jag vill leva mitt liv och vad
kan jag göra åt det? Har du det dåligt hemma så försök lös det. Har du andra saker i ditt
liv som är viktiga för dig mer än ditt arbete, så utveckla dem. Så du kan fylla ditt liv
med något meningsfullt när du inte arbetar. Försök att hitta en tid per dag som är bara
för dig, utifrån din personliga situation. Det kan vara att ta en promenad, meditera,
yoga, Qi- gong, avkopplande träning med inga krav på för hårt tempo. Men är du på
väg åt andra hållet sätt stopp för det nu och sök hjälp! Det handlar alltså om biologiska
reaktioner, dessa reaktioner är där…de går varken att förhandla eller lagstifta bort!!
Låt det inte gå för långt.
Det tjänar ingen på.

Anders Lönedal
anders@coolmind.se

 


Några kloka ord på vägen

Det här skickade min kloka kompis Ingela till mig och det stämmer så bra så jag bar amåste lägg aut det även här. Mycket text men helt klart värt att läsa om man mår dåligt. Gäller ju inte bara MS och ME-patienter utan lite till mans. Så vassegoa:

Pacing i praktiken:
ATT HUSHÅLLA MED SITT ENERGIKONTO
av
Bruce Campbell, PhD.

(Ur den amerikanska tidskriften CFIDS Chronicle, winter 2009. Översatt till svenska och publicerad på RME:s hemsida med tillstånd av CFIDS Chronicle.)
När jag insjuknade i ME/CFS befann jag mig i en ständig, frustrerande rundgång av ”push” och ”crash” (1) Jag var aktiv de dagar då mina symtom var lindriga, för att sedan stupa i säng när de blev värre. Eftersom jag hela tiden styrdes av symtomen, kändes det som om jag inte hade någon kontroll över min tillvaro.
Så småningom lyckades jag dock stabilisera mitt liv genom att hitta min energiprofil och börja tillämpa pacing (2). För mig innebär pacing att vara medveten om mina begränsningar och att anpassa mig efter dem. Genom att jag höll mig innanför mina gränser, minskade symtomen. Sjukdomen stabiliserades och en gradvis uppåtgående spiral påbörjades som så småningom ledde till att jag blev helt frisk.
Med tiden lärde jag mig mer om pacing och satte så småningom ihop en självhjälpskurs, med en inriktning som liknade det jag hade lärt mig på Stanford Medicine School (medicinska fakulteten på Stanford universitet i USA, ö.a.). Genom de 250 självhjälpsgrupper jag har lett under de senaste 10 åren har jag sett hur pacing-strategier förändrar livet för människor med ME/CFS och jag har fått många goda idéer till hur man kan skräddarsy individuella pacing-program. Här är några av huvudpunkterna:
Bedömning av dina begränsningar, område för område:
Energinivån varierar stort mellan olika ME/CFS-patienter. Jag använder begreppet ”energikonto” (eng. energy envelope, ö.a.) för att beskriva de begränsningar sjukdomen orsakar på individnivå.
Att betrakta din energi som en begränsad tillgång ger dig anledning att prioritera och medvetet välja hur du tänker använda din dyrbara resurs. En kvinna i vårt program berättade exempelvis att hon varje dag brottas med frågan om hur hon ska ”hushålla med sitt energikonto”. 1
Genomsnittsdeltagaren i våra självhjälpskurser har ett energikonto på cirka 3 timmar per dag. För att få en uppfattning om ditt eget energikonto, kan du själv räkna ut hur många timmar per dag du klarar att vara aktiv, utan att dina symtom förvärras.
Det är också bra om du skaffar dig en mer detaljerad kunskap om din energiprofil och dina begränsningar. På samma sätt som det finns många olika slags aktiviteter – allt från promenader till läsning och telefonsamtal – varierar också vår tolerans för dessa. Genom att uppmärksamma hur du mår efter att ha utfört olika typer av aktiviteter och ställa dig vissa frågor kan du börja bygga upp en mer detaljerad bild av ditt energikonto.
Fysisk aktivitet:
Alla har vi gränser för vad vi orkar när det gäller olika aktiviteter som hushållsarbete, att handla, köra bil, stå upp eller motionera. Du kan lära dig var din gräns går för varje aktivitet genom att fokusera på en aktivitet i taget. Om du till exempel tror att du klarar 10 minuters städning, kan du städa i 10 minuter och sedan känna efter hur du mår. Om du mår ok, kan du kanske göra lite mer (men obs, öka långsamt!) Om du känner dig sämre: pröva att göra mindre istället. Du får snart en bild av hur mycket du klarar att göra utan att förvärra din ME/CFS.
Kom ihåg att dina gränser förmodligen varierar beroende på vilken syssla det gäller. Till exempel, när jag hade återfått cirka 75% av den ork jag hade innan jag fick ME/CFS, var min förmåga att motionera fortfarande bara cirka 30% av vad den hade varit innan jag blev sjuk.
Mental aktivitet:
Aktiviteter som kräver koncentration, till exempel läsning, arbete vid datorn eller planering av hushållsbudgeten kräver också energi. Frågor som hjälper dig att bedöma ditt mentala energikonto kan vara: Hur många timmar per dag kan jag ägna åt mental aktivitet utan att mina ME/CFS-symtom förvärras? Hur länge kan jag hålla på utan att ta paus? Vilken tid på dagen är den bästa för mentalt arbete? Har jag olika gränser för olika mentala aktiviteter (till exempel läsning kontra arbete vid datorn)?
2
Social aktivitet:
Beräkna hur mycket tid du ägnar åt socialt umgänge, antingen genom att träffa människor eller genom telefonsamtal och gör en bedömning av hur mycket energi det tar. Fråga dig själv: Hur mycket tid kan jag tillbringa med andra människor utan att mina symtom förvärras? Hur länge kan jag tala i telefon utan att jag blir sämre? Är det någon skillnad på vem jag umgås eller pratar med? Du kanske orkar tillbringa mer tid tillsammans med vissa människor än med andra.
När det gäller personliga möten kan det också vara viktigt att du frågar dig själv om det spelar någon roll var ni träffas. Att träffas på en offentlig plats eller med en stor grupp människor kanske förvärrar dina symtom, medan det fungerar bättre att träffas hemma eller med en mindre grupp människor.
Överkänslighet mot olika ämnen:
Det är också bra att försöka ta reda på om du är känslig för eller reagerar negativt på olika födoämnen eller andra ämnen. Frågor du skulle kunna ställa dig när det gäller detta är: Får jag allergiska reaktioner av mat? Reagerar jag när jag utsätts för vissa kemikalier eller deras dofter? Är jag överkänslig för ljud, ljus eller intryck från flera håll samtidigt (till exempel om jag försöker föra ett samtal medan det spelas bakgrundsmusik)? Påverkas jag av årstiderna eller av väderomslag? En större medvetenhet om den här typen av miljöfaktorer kan hjälpa dig att fatta bättre beslut om hur du hushåller med din energi.
Slutligen, så har många med ME/CFS en rad medicinska problem som begränsar deras aktivitetsmöjligheter ytterligare. Framgångsrik behandling av dessa problem lindrar ofta ME/CFS-symtomen, vilket kan leda till en märkbar ökning av deras energikonto.
9 sätt att hushålla med sin energi:
När du väl vet var dina gränser går, är nästa utmaning att anpassa dig till dem på ett sätt som ökar din förmåga att fungera. Detta är en gradvis process som oftast tar flera år och innefattar flera olika strategier. Här är 9 punkter som deltagarna i våra kurser ofta använder sig av:
3
1.
Minska din sammanlagda aktivitetsnivå:
Den första strategin för att anpassa dig till dina energibegränsningar är att minska din generella aktivitetsnivå genom en kombination av delegering, förenkling och genom att helt sluta med vissa aktiviteter. Delegering innebär att du hittar någon annan som kan göra något som du tidigare brukade göra. Till exempel, skaffa städhjälp eller låta andra familjemedlemmar göra matinköpen. Förenkling betyder att du fortsätter att göra något du har gjort tidigare, men på ett sätt som är mindre ansträngande, till exempel att inte städa huset lika ofta eller att inte ägna lika mycket tid åt matlagning som tidigare. Till slut bestämmer du dig kanske dessutom för att sluta göra vissa saker helt och hållet.
2. Ta schemalagda vilopauser:
Att dagligen ta inplanerade vilopauser kan hjälpa dig att minska dina symtom, uppnå stabilitet och minska din totala vilotid för att på så sätt frigöra mer utrymme för anpassad aktivitet. Men kom ihåg att vila betyder att ligga ner med slutna ögon på en tyst och stilla plats. TV-tittande, läsning eller att prata i telefon är lågnivåaktiviteter, inte vila.
Den optimala längden på vilopausen och det mest effektiva antalet vilostunder per dag varierar från person till person. Många tar en till två vilopauser per dag på mellan 15 och 30 minuter per gång. En del människor använder avslappningstekniker eller lyssnar på lugnande musik för att varva ned. Inplanerade vilopauser är en populär energihanteringsstrategi eftersom den är enkel att praktisera och ger omedelbar effekt. En person i våra självhjälpskurser skrev: ”Jag bestämde mig för att ta 2 inplanerade vilopauser per dag och resultatet har varit otroligt. Mina symtom och min smärta har minskat och det känns som om jag har fått mer kontroll över mitt liv. Sömnen har blivit mer effektiv och till och med mitt humör har blivit bättre”.
Inplanerade vilopauser kan även hjälpa människor med svår ME/CFS. En sängbunden ME/CFS-patient skrev till mig att hon, innan hon gick vår självhjälpskurs, trodde att hon alltid vilade eftersom hon tillbringade den mesta av sin tid liggande i sängen. Genom kursen insåg hon att hon i själva verket var ganska aktiv – pratade med folk, satt vid datorn eller tittade på
4
TV. Nu när hon blivit uppmärksam på detta och istället börjat ta vilopauser då hon inte gör något alls, har hon upplevt en dramatisk förbättring av sina symtom.
3. Sätt upp tidsgränser för olika aktiviteter:
För att omsätta pacing-strategin i praktiken sätter många människor upp bestämda tidsgränser för specifika aktiviteter. De bestämmer exempelvis hur länge eller hur långt de ska köra bil, hur länge de ska sitta framför datorn eller tala i telefon, hur länge de ska umgås med andra eller hur mycket tid de ska ägna åt hushållsarbete. En del använder en äggklocka för att försäkra sig om att de håller sig inom tidsgränserna.
Du kan hitta dina egna gränser genom att pröva dig fram och vara uppmärksam på hur din energinivå påverkar dina ME/CFS-symtom.
4. Dela upp dina aktiviteter:
Två kortare aktivitetspass med en paus emellan kan vara effektivare och skonsammare för kroppen än om du gör samma sak i ett sammanhängande block, utan paus. En person i vårt program städar exempelvis i 10 minuter, vilar i 5 minuter och städar sedan i ytterligare 10 minuter.
Människor som tillämpar pacing och har lärt sig att växla mellan aktivitet och vila, tycks få en ökad funktionsförmåga där de successivt klarar att göra mer och mer.
5. Växla mellan olika typer av aktiviteter:
En annan strategi för att få mer gjort är att byta till en annan sorts aktivitet med jämna mellanrum. Du kan till exempel växla mellan en fysisk, en mental och en social aktivitet. Om du känner dig trött eller förvirrad efter att ha suttit vid datorn en stund kan du avbryta, ringa en vän eller göra något fysiskt som att laga mat.
Ett annat sätt att effektivt praktisera aktivitetsbyten är att dela upp dina aktiviteter i olika svårighetskategorier (lätta, mellantunga och tunga), att växla mellan de olika kategorierna ofta och att bestämma dig för att göra endast ett fåtal av de mest betungande aktiviteterna varje dag.
5
6. Var uppmärksam på vad du klarar vid olika tidpunkter på
dagen:
De flesta med ME/CFS har märkt att de mår bättre eller sämre under vissa tider på dagen. Du skulle förmodligen, utan att förvärra dina symtom, kunna få mer gjort genom att ändra tidpunkten för olika aktiviteter, så att du utför de viktigaste eller mest krävande sysslorna under de timmar av dagen då du mår bäst.
En kvinna i våra självhjälpskurser fann att hennes bästa tid för mental aktivitet var på eftermiddagen. Om hon studerade då kunde hon läsa dubbelt så länge som på förmiddagen och med bättre resultat. Några ME/CFS-patienter har berättat att morgnarna är deras bästa tid och att de sedan tappar energi allteftersom dagen går.
7. För dagbok över hur du mår:
Att avsätta några minuter per dag till att skriva ner hur du mår kan ge dig en klarare bild av din energiprofil och visa dig sambandet mellan vad du gör och hur du mår. En dagbok om ditt hälsotillstånd kan också hjälpa dig att bli mer medveten om hur din hälsa och din energinivå påverkas av dina aktiviteter. Dagboken kan också göra dig medveten om fördelarna med att inte överskrida dina gränser – och vad skulle kunna motivera dig mer till pacing än färre symtom och ett stabilare liv?
8. Utforma egna regler:
Några ME/CFS-patienter har uppnått positiva resultat genom att utforma tydliga, personliga regler för att hjälpa sig själva att inte göra för mycket. En person med svår ME/CFS som jag träffade har exempelvis 3 regler som hjälper honom att hålla sin energi och sina symtom på en jämn nivå: Inte mer än tre utflykter utanför hemmet per vecka, inte köra mer än 2 mil hemifrån och inga telefonsamtal på mer än 20 minuter.
Andra ME/CFS-patienter utformar regler för specifika situationer. De kanske bestämmer sig för att begränsa den tid de tillbringar vid datorn till 15 minuter eller den tid de ägnar åt socialt umgänge till 2 timmar, till exempel. Om du utformar specifika regler för dig själv kan du förenkla ditt sjukdomshanteringsprogram och motverka ”hjärndimma” (eng.
6
brain fog ö.a.). En hjälp kan vara att ständigt ställa följande två frågor till sig själv: Vilken situation befinner jag mig i just nu? Vilken är min regel för denna situation?
9. Anpassa dig mentalt:
Pacing innebär att du skaffar dig nya levnadsvanor, men också att du måste förändra ditt sätt att tänka och agera utifrån vetskapen om att livet har förändrats. Acceptans är inte det samma som resignation, utan är ett erkännande av att du nu tvingas leva på ett annorlunda sätt än tidigare. Detta erkännande leder till att du får ett annat förhållningssätt till din kropp. Som en person i vårt program beskrev det: ”…en förändring från att ständigt trotsa kroppens signaler till att istället bli uppmärksam på när kroppen talar om för dig att du skall sluta göra något eller slå av på takten.”
En del av denna förändring är att byta ut din inre dialog så att den stödjer dina försök att leva så klokt som möjligt med hänsyn till din sjukdom. En kvinna i vårt program berättade till exempel att hon brukade tycka att hon var lat när hon tog en tupplur. Nu när hon vilar sig säger hon istället till sig själv: ”Jag hjälper mig själv att leva hälsosamt. Jag sparar energi så att jag kan tillbringa tid med min man eller passa barnbarnen”.
Slutligen
Pacing är inget ”quick fix” eller någon mirakellösning. För att ditt pacing-program ska fungera krävs många små förändringar i ditt dagliga liv. Pacing är ingen enstaka handling eller strategi, utan ett sätt att leva med ME/CFS. Men om du konsekvent utövar pacing är belöningen att du får större kontroll över ditt liv och lindrigare symptom. En del får dessutom ett utökat energikonto. Några kan till och med bli helt friska.
Bruce Campbell, PhD, grundade och leder CFIDS/Fibromyalgia Self-Help program. Campbell har arbetat med självhjälpskurser för människor med kronisk sjukdom vid Stanford University i USA.
1: Push-crash: Många ME/CFS-sjuka hamnar i en ond cirkel, där de pressar sig själva till en ökad aktivitetsnivå de dagar de känner sig lite bättre. Detta leder till överansträngning, varpå de säckar ihop totalt och blir liggande i sängen med förvärrade symptom och kraftigt försämrat allmäntillstånd. Efter några dagar kanske de känner sig lite bättre igen, ökar på nytt aktivitetsnivån, osv… Denna onda cirkel kallas ”push-crashcycle” ( ungefär: ”pressa på-
7
8
säcka ihop-rundgång”). Den kan vara direkt skadlig för ME/CFS-sjuka, men kan brytas med hjälp av pacing.
2: Pacing: eng. ”pace”, betyder egentligen ”takt” eller ”hastighet”. Pacing är namnet på en metod som går ut på att lära sig hushålla med sin begränsade energi, genom att hitta en realistisk balans mellan aktivitet och vila och en jämn, låg aktivitetsnivå som man klarar att hålla alla dagar utan att överanstränga sig med symptomökning/försämring som följd.
3: Coping: eng. ”to cope” = att klara/kunna hantera sin situation/en viss situation. Coping-strategi betyder alltså i det här sammanhanget att man hittar nya sätt att hantera situationer inom ramen för de förändrade förutsättningar sjukdomen medfört.
RÅD TILL NYA PATIENTER
Vad är det viktigaste att tänka på när det gäller att hantera sin ME/CFS? När Bruce Campbell frågade ME/CFS-patienter vilka deras viktigaste råd var, svarade de:
1.
Acceptera din sjukdom.
Din sjukdom är reell, fysisk och kronisk. Men även om du ska acceptera att din sjukdom är kronisk, så bör du också känna hopp, eftersom det finns mycket du kan göra för att förbättra ditt liv. Istället för att kämpa emot ditt tillstånd ska du försöka visa dig själv, en människa med en allvarlig sjukdom, lite medkänsla.
2.
Anpassa dig till de begränsningar sjukdomen medför.
Att anpassa din aktivitetsnivå till de begränsningar sjukdomen medför är en av de viktigaste coping-strategierna (3). Du har mindre energi nu än tidigare och du förvärrar din ME/CFS om du försöker göra för mycket. Men du kan skapa stabilitet om du lär dig att leva inom din energiram.
3.
Skaffa hjälp.
Kronisk sjukdom kan vara både isolerande och demoraliserande. Omgivningen är inte alltid förstående eller stödjande. Sök stöd från andra patienter. Håll kontakten med familj och vänner, men ha realistiska förväntningar på dem. En del människor kommer kanske aldrig att förstå.
Annat som nämndes på samma tema var att försöka bibehålla en positiv attityd, att skaffa sig kunskap om sjukdomen och att lägga in vilopauser under dagen.

Döden dö eller inte?

Mådde bra några dagar, ja ganska bra i alla fall men nu är det fara å färde igen. Fattar inte. Blir så besviken. Just nu känns det värre än någonsin. Bara så där. I två dagar har jag mått så himla dåligt att det känns som om jag håller på att dö. Och det går inte att beskriva hur jag mår. Jag är yr, mer yr än vanligt. Det känns som om jag är ute på stormande hav i en liten sänkbar jolle. Den jollen är jag. Jag öser och öser med allt jag kan komma på men ingenting hjälper. Kroppen känns förgiftad. Jag mår jätte illa. Samtidigts känns det som om jag har jätte hög feber men jag har istället alldeles för låg temperatur. Den ligger nu på 35,2. Jag fryser så att jag hackar tänder. Jag skakar och hjärtat rusar. Magen är i olag, förstås och allting känns bara så obehagligt, konstigt och fel, i hela kroppen. Fötterna är domnade och det sticker i dom. Händerna likaså. Magen är svullen. Jag har svimningskänslor. Det är svårt att ta djupa andetag. Tidigare när jag har känt så här har det gått över relativt fort men nu är det andra dagen och jag förstår inte varför. Fastän jag fryser som en hund måste jag ha fönstret öppen hela tiden för annars känns det som om jag ska kvävas. Jag får inte i mig någon mat och det känns verkligen som om jag håller på att dö. Jag vet att det inte är så men varför går det inte över denna gång. Det är så fruktansvärt obehagligt. Jag tar Postafen mot sjösjuka men inte hjälper det.
Jag kan inte fokusera med blicken på någonting så nu när jag skriver tittat jag ovanför skärmen på en prick på väggen för att inte bli ännu mer yr. Jag kan inte roa mig med tv, inte läsa, ingenting och jag blir tokig snart. Ge mig ett tips någon, vad ska jag göra????

Buuu, skrämma bort det sjuka kanske .....


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0